Pacientes con Fibromialgia

¿Sabes lo que es levantarse como si te hubiesen dado una paliza? El 2,4% de la población, sí. Siendo un 80% de estos, mujeres.

El Domingo 12 de Mayo, se celebra el día internacional de la fibromialgia y la fatiga crónica.

La Fibromialgia (FM) es un síndrome crónico y frecuente caracterizado por dolor generalizado, sensibilidad al dolor aumentada y un conjunto de síntomas acompañantes muy diversos. La palabra Fibromialgia viene de la palabra latina (Fibro) por tejido fibroso y de las palabras griegas (myo) músculo y (algia) dolor.

Se considera la FM como una enfermedad reumática en la que no hay inflamación en el Aparato locomotor (articulaciones, huesos, músculos, tendones, ligamentos, etc.). Provoca considerable dolor y cansancio afectando a la calidad de vida de los/las que la padecen.

Hay que saber gestionar el dolor

Nieves fue de las primeras personas en España en ser diagnosticada de fibromialgia. Después de años de dolor, en los que los médicos no identificaban qué tenía y la fibromialgia no estaba a la orden del día. “Creen que tienes neumonía, pero la placa de tórax sale normal. Y empiezas a acostumbrarte a esos dolores, a veces continuos y a veces que viajan a diferentes partes del cuerpo”.

Se conoce como una enfermedad “silenciosa” ya que no ves afección en el cuerpo.

“No puedes subir las escaleras, hacerlo te deja ahogada y te obliga a parar a mitad de camino para coger aire. Le echas la culpa al tabaco y te prometes a ti misma que dejarás de fumar. Pero cuando lo haces, observas que todo sigue igual”.

Son 28 ya años conviviendo con el dolor crónico, una franja de tiempo suficiente para poder ofrecer un testimonio profundo acerca de cómo optimizar la vivencia con esta enfermedad. A lo largo de su experiencia, Nieves ha atravesado todo tipo de etapas hasta alcanzar un estado interno de aceptación de la dolencia. Desaparece la resistencia en pos de un actitud firme ante la enfermedad. El momento que aceptó lo que le ocurría supuso una transformación.

“Es muy difícil explicar lo que se siente cuando estás encerrada en un cuerpo que no te corresponde, porque tú quieres seguir siendo esa currante que siempre has sido, quieres jugar con tus hijos, salir con ellos al parque, quieres ser una mujer joven que disfruta de la vida, pero lo único que consigues es extralimitar tus energías día a día, irritarte y pagarlo con las personas que amas”.

El enfermo de fibromialgia se ve en la obligación de reestructurar sus hábitos, adaptarlos en función de cómo afecte la dolencia. Ahí es donde Nieves hace hincapié en esa actitud interna que le ha permitido encontrar «una actividad personal que te ilusione y te haga feliz”. Obviamente, el dolor no remite aunque “te duele igual pero de otra manera”. Al margen de su vida familiar, Nieves encuentra la motivación en la literatura y la interpretación; desde hace tiempo escribe relatos y se está formando como actriz teatral “muy tranquilamente eso sí” aclara.

Las limitaciones físicas y psíquicas que trae aparejadas la fibromialgia han de ser combatidas, según explica Nieves, diseñando una vida propia que contenga actividades motivadoras. “Es muy importante porque no podemos llevar una vida normal” confiesa. El enfermo ha de prescindir de una dimensión social, de un trabajo e incluso de actividades cotidianas; se trata de saber gestionar el dolor, que éste se vea acompasado en función de esas actividades propias que han de ser irrenunciables.

La fibromialgia se trata de una enfermedad silenciosa que te roba la vida si no sabes controlarla. Pero para controlar una enfermedad crónica tienes que tener toda la información para saber qué cosas tienes que hacer o no hacer para mejorar o aliviar los síntomas, porque tienes que convivir con ella toda la vida y si te gana la batalla (Por falta de información o porque no pones de tu parte y luchas por mejorar la calidad de vida) estás perdido porque seguramente acabes con una depresión que todos se empeñan en pensar, que es la causa de tus males.

Las diferentes asociaciones de pacientes con fibromialgia, ayudan a los pacientes y sus familiares con la aceptación de la enfermedad y la dolencia. Debemos apoyar a que ésta práctica continúe y los pacientes encuentren un lugar donde informarse y seguir adelante.

En Health Group nos concienciamos con la investigación de la enfermedad, así como con la ayuda a pacientes y familias afectadas.

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